La investigación del parkinson y el crowdfunding

La investigación científica, generalmente, es algo que requiere de una inversión económica tan considerable que sólo está al alcance de los gobiernos, instituciones o grandes compañías privadas. Sin embargo, gracias al desarrollo de las nuevas tecnologías y, en particular, de las redes sociales, un nuevo modo de financiación se está abriendo camino, aunque sea tímidamente: el crowdfunding.

El crowdfunding, según wikipedia, es la cooperación colectiva llevada a cabo por personas que crean una red para conseguir dinero u otros recursos. Este sistema de micromecenazgo reune cientos o miles de donaciones particulares para todo tipo de proyectos que, en principio, no encajan en los intereses de los sistemas de financiación habituales.

En el caso del parkinson son varias las iniciativas en marcha que se tratan de financiar de este modo. Basta con introducir en google los términos "parkinson" y "crowdfunding" para encontrar ejemplos. Destacamos aquí algunos de ellos: SOS INVESTIGACIÓ EN PARKINSON, Parkinson's. We're In This Together, o  CURE FOR PARKINSON'S

Los pesos en la balanza (relato sobre el parkinson)

Uno vive su vida tan tranquilo, con los problemas habituales, quiero decir. Con las cosas buenas y malas que solemos tener a lo largo del camino. Trabajo, aficiones, responsabilidades, etc. Por ponerlo de algún modo, imaginemos que cada uno llevamos un cierto equilibrio en una balanza. A un lado cosas que nos gustan, que nos divierten y que disfrutamos, como salir con los amigos, los ratos de ocio, viajar, etc; del otro lado, todas aquellas tareas fastidiosas como el trabajo, la responsabilidad, los horarios, etc. que hacemos porque, bueno, porque no tenemos más remedio que hacerlas. Tampoco es que nos planteemos mucho la cuestión. Mas bien pasamos el tiempo que dedicamos a hacer esas cosas fastidiosas a pensar en lo bien que lo vamos a pasar haciendo las que nos gustan, y el tiempo que dedicamos a hacer las placenteras en olvidar las fastidiosas. A así vamos, equilibrando la balanza.

De repente, como si de un mazazo brutal se tratase, una sola pesa que parece más grande que todas las demás golpea salvajemente la balanza y hace caer todas las otras pequeñas pesas, insignificantes ahora. Te han diagnosticado Parkinson. Y parece que el nuevo peso ha inclinado tu balanza para siempre. Pero he aquí que no. Al igual que antes, para todo peso hay un contrapeso, y uno empieza a hacer malabarismos con la medicación y la enfermedad. De un lado el peso de la enfermedad te lleva al extremo de la rigidez, del otro el exceso de medicamentos hace que te encuentres descontrolado por movimientos involuntarios, más desagradables incluso que la propia rigidez. Y uno se ve de nuevo tratando de llevar un equilibrio, aunque esta vez te parezca que no es entre placeres y fastidios, sino entre dos males, a ninguno de los cuales se les quiere. Si tan sólo le dejasen a uno en ese punto intermedio donde la balanza se equilibra… pero qué fácil es que esta se incline a un lado o a otro.

Claro que luego te das cuenta de que los efectos de la enfermedad y de la medicación no son sino dos aspectos de un mismo organismo que eres tú, y que no son opuestos sino complementarios. Al fin y al cabo, tampoco eran opuestas las horas de trabajo y de responsabilidades, pues ellas mismas eran las que te permitían las gratas horas de ocio. Enfermedad y medicación, eso sí, son dos alternativas que nadie ha escogido. Pero las leyes de la física y la mecánica de los pesos es la misma para ambas. Entonces uno se da cuenta de que si el mazazo inicial de la enfermedad fue tan grande fue porque hizo saltar todas las otras pequeñas pesas y contrapesas que estábamos acostumbrados a manejar. Tal vez debamos, en la medida de lo posible, volver a hacer nuestro balance vital contando con ellas. Cuantas más pesas haya en la balanza, la de la familia, la de los amigos, la del ocio, y también, desde luego, la del trabajo y las responsabilidades (en la medida en que cada uno se lo permita) menos peso, y menos importancia, tendrán las pesas de la enfermedad y de la medicación. O no, quizá no, el peso será el mismo, pero será mucho más fácil mantener en el equilibrio. Al fin y al cabo, de eso se trató desde un principio.

José Sánchez-Cerezo de la Fuente

Conmovedora campaña por el parkinson

Saludos

Este video me ha emocionado. Esta en la sección de videos de youtube de fedesparkinson, donde también se pueden encontrar muchos otros videos y campañas interesantes.

Todo superheroe necesita un compañero

Reportaje de UNIR CUIDADORES

Este es el video y el reportaje que sobre nosotros y el parkinson realizó  la Fundación UNIR CUIDADORES de la Universidad Internacional de La Rioja 

http://cuidadores.unir.net/patologias/sistema-nervioso/parkinson/164-vivir-con-parkinson

A los 24 años, José tuvo que afrontar un diagnóstico de Parkinson. En el camino, que no ha sido fácil, su madre, Charo, y su mujer, Basi, le han acompañado en distintas fases. Todos han cambiado, han sufrido, han aprendido, en suma, a vivir con la enfermedad.

Una persona con Parkinson es mayor y tiene temblores. Al menos, así ve esta dolencia buena parte de la sociedad. Pero la realidad es muy diferente. José lo descubrió dolorosamente cuando se la diagnosticaron, con tan solo 24 años.

"La enfermedad va mucho más allá", nos cuenta José. "Están losefectos de la enfermedad en sí, que son físicos y emocionales, y losefectos de la medicación que uno toma, que también son físicos y emocionales. Y por otro lado están los efectos de la propia adaptación, la forma en la que uno se enfrenta a la enfermedad".

Estos síntomas varían entre temblores, rigidez, pérdida del movimiento espontáneo, inmovilidad repentina (acinesia), pérdida de concentración, problemas de deglución, urinarios, digestivos...

Es muy habitual además que el enfermo de Parkinson acabe padeciendo una depresión. "La depresión es muy común, sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad", comenta José.

La negación es otra de las "trampas" del Parkinson. "Eso no va conmigo", pensaba José al poco de ser diagnosticado. "Al tratarse de una enfermedad degenerativa, al principio los efectos no son muy graves, y es fácil que uno trate de ignorarlos. Me hubiera gustado tener más información sobre las distintas etapas de la enfermedad, para yo mismo prevenirme".

"Sin ella no estaría vivo"

En su momento José no dispuso de esa información que le hacía falta. De hecho, ha pasado por momentos muy complicados, en los que ha sido fundamental la intervención de su esposa, Basilia. "Si no fuera por ella, ni siquiera estaría vivo, porque hubo una fase en la que no me cuidaba en absoluto, no tomaba la medicación, estaba descontrolado... y ella me ha sacado adelante".

"Mi dependencia es total", añade. "Nunca podré reconocer todo lo que debo a mi esposa". Y refiere una anédocta para probarlo. "Espantar una mosca, si me pica, puede llegar a costarme mucho, o incluso ser imposible. Los cambios son muy bruscos de cuando estoy bien a cuando estoy mal. Es difícil de sobrellevar, y sobre todo estos cambios son difíciles de controlar, porque el cuerpo no funciona como un reloj. La medicación a veces hace efecto, o a veces ninguno".

El problema principal es que "no puede uno ajustarse a ningún plan de acción, porque uno no es dueño de su cuerpo ni de sus acciones".

Basi, la cuidadora vocacional

Pendiente de todas y cada una de sus necesidades, y encantada de hacerlo, vive Basilia. Su dedicación es plena. "Él es mi ojos, mi respiración, toda mi vida". Para ella también ha sido un reto conocer el Parkinson y aprender a lidiar con él. "Me hubiera gustado tener más información médica, para saber cómo manejarme yo con la enfermedad".

Años después, conoce muy bien las distintas reacciones de su marido. Basi se ha llegado a encontrar con él durante horas en mitad de la calle, en plena noche, porque la rigidez de él les impedía volver a casa.

Son momentos en los que Basilia sufre especialmente. "Yo lo que quiero es que él esté bien. Cuando se pone mal, me quiero descontrolar, pero me digo que esto no me va a ganar a mí". Ese espíritu la mantiene alerta, ocupada, a ratos hasta contenta. Es muy fuerte.

Una madre que ha aprendido mucho

También lo es, de otro modo, Charo, la madre de José. Ella se ocupó de su madre siendo muy joven, y también cuidó de su padre anciano. Pero el golpe más duro de su vida lo recibió cuando supo que su hijo tenía Parkinson. "Es muy duro que las personas que más quieres estén en tus manos, saber que el bienestar de esa persona es responsabilidad tuya".

"Pero lo más duro", añade Charo, "es aceptar la nueva conducta del ser que más quieres, pero cuando le escuchas decir cosas que no te gustan tienes que entender que no es él, que es la dichosa enfermedad la que habla".

Todos esos dolores, un camino largo, la han conducido a aprender muchas cosas. "Te enriqueces porque ves que todo lo que te pasa no tiene ninguna importancia. De repente aparece una palabra que se refiere a lo material: suficiente. Tengo suficiente, porque lo más quiero en este mundo, por lo que daría mi vida, que es la salud de mi hijo, no lo puedo tener".

Ella se aferra a la investigación. "La esperanza nunca se pierde, eso es lo que he aprendido".

"El extraño caso del Dr. Parkinson" de Rafael González Maldonado

"El extraño caso del Dr. Parkinson", del neurólogo Rafael González Maldonado, es un excelente libro de divulgación científico-medica recomendado para cualquiera que tenga algún interés en la enfermedad y para cualquiera que tenga interés un buen libro de divulgación porque es claro, ameno, instructivo y un ejemplo de lo que debería ser la divulgación.

El libro puede consultarse por completo en la página http://www.gonzalezmaldonado.com/dr_parkinson_4e.pdf (es un archivo pdf) y la página del neurólogo Gomez Maldonado, donde además de parkinson puede consultarse mucha más información sobre alzheimer, cefaleas, vértigo, ictus y otros temas relacionados,es http://www.gonzalezmaldonado.com/. Su propia página web es un ejemplo de claridad y de accesibilidad donde la información es clara, directa y sin florituras innecesarias. Así es su libro, didáctico y claro. No se lo pierdan.

José

Poema: P, de parkinson

P, de Parkinson, dijo el médico
P, de “¿por qué?,” dije yo
Pues..., así es, respondió
P, de putada, con perdón
P, de problema, que suena mejor
P, de perdido, sentí
P, de pozo, de pesadilla
Pero... piensa, pasado lo peor
P, de p´alante
P, de proseguir
¡Que el Parkinson no te pare!
Puede que tus posibilidades sean pequeñas
Pero puedes participar, poner de tu parte
Para ti este poema, sácale provecho
con P, de Parkinson, si
pero sin P, de penas
para ti el presente, que te pertenece
puedes poner en él lo que prefieras

José

Mensaje de un discapacitado a quienes no lo son

Buenos días a todos y a todas. Gracias por su atención.

Permítanme que empiece directamente con un sencillo pero, a mi entender, revelador "experimento mental". Yo les haré unas preguntas muy sencillas, de tipo "Si/No". Tan sólo les pido que piensen por un momento en cada pregunta y lo que supone realmente y, en caso de que la respuesta sea afirmativa…levanten la mano. Puede que a algunos las preguntas le parezcan algo macabras, pero no se preocupen ahora por eso. Tan sólo escuchen y que cada uno se respondas tan sinceramente como sea capaz ¿de acuerdo? muy bien, allá vamos.

Suponga, cada uno de ustedes que yo les ofrezco, digamos, 500.000 € por… su brazo izquierdo. La pregunta es ¿aceptarían?… piénsenlo, es mucho dinero, si, pero ¿realmente lo preferirían si con ello han de vivir sin su brazo izquierdo? bueno…. no veo muchas manos levantadas… francamente, me alegro. Continuo. Supongan que les ofrezco 1 millón de euros a cada uno a cambio de… pongamos por caso, su pierna derecha. De nuevo pregunto ¿aceptarían? ¿no?. Está bien. ¡Última pregunta! Digamos que les ofrezco todo el dinero que ustedes puedan gastar a lo largo de su vida, sea la cantidad que sea, a cambio de… esta vez, sus buenos recuerdos, su capacidad para distinguir los colores, su sonrisa y su capacidad para hablar con fluidez y comunicarse con naturalidad con quienes les rodean ¿acepatrían? ¿no? Es decir, resumiendo, yo les ofrezco cuanto dinero puedan gastar, millones, por su brazo, su pierna y, en definitiva, por las cosas que le hacen ser como es, y que sólo a usted le pertenecen… le ofrezco millones, repito, y aun así me dice que no ¿es así?. Pues fíjense y dense buena cuenta, cada uno de ustedes ¡del TESORO que llevan encima! Todo cuanto hay en esta sala que se puede comprar con dinero no vale lo que su dedo meñique. ¿se dan cuenta?

Pero el caso es que, generalmente, no lo apreciamos y damos ese tesoro por sentado. ¿Cómo podemos sensibilizar a la gente de lo que supone para alguien, no el perder los buenos recuerdos, sino el perderlos todos, como sucede con los que padecen alzheimer, no el perder la distinción de los colores, sino toda la visión, como sucede con la ceguera, no la sonrisa, sino la posibilidad de expresar las propias emociones, como sucede en el caso de algunas lesiones cerebrales? ¿cómo sensibilizar de lo que supone una pérdida si previamente no se ha valorado lo que se tiene? Tal vez deberíamos empezar por ahí.

La gente con discapacidad sufre, cada cual de su discapacidad, pero de todos los males que he nombrado, peor que la ceguera, la falta de un brazo o de una pierna, la peor tragedia del discapacitado es la incomprensión y el rechazo, cuando no la burla, fruto de la ignorancia y de la insensibilidad. Les recuerdo que éste no es un mensaje a los discapacitados, que están más que sensibilizados con el tema que aquí tratamos; este es un mensaje a los que no lo son. Si te paras a pensar en quién eres tu, verás que no depende de ese cuerpo en el que estás, funcione bien o mal. Igual sucede con quien padece una discapacidad ¡atrévete a mirar más allá! Más allá de la discapacidad concreta sigue estando la persona.

Tus ideas preconcebidas son una barrera más difícil de saltar que cualquier obstáculo real. Tu rechazo, que en el fondo no es más que miedo camuflado, nos condena, a ti y a mi, a la soledad. Ante las primeras, abre tu mente, infórmate y no juzgues tan rápidamente. Yo, por ejemplo, tengo parkinson desde los 24 años. ¿cómo? ¿tan joven? pues así es. Si me ven cojear, temblar, ponerme rígido ahora al rato caminar, no piensen que me burlo o que estoy bebido. Parkinson a los 24, ya ven, las cosas no son lo que parecen. Ante tu rechazo, sólo puedo pedirte que tengas la valentía de mostrar tu amabilidad. Si nos abres tu corazón, te sorprenderás, pues nuestra discapacidad nunca nos impedirá mostrar nuestro agradecimiento, y además, y esto es más importante, descubrirás algo fundamental: que el tesoro que llevas encima no es nada comparado con el que llevas dentro.

José Sánchez-Cerezo de la Fuente