martes, 15 de abril de 2014

Los pesos en la balanza (relato sobre el parkinson)


Uno vive su vida tan tranquilo, con los problemas habituales, quiero decir. Con las cosas buenas y malas que solemos tener a lo largo del camino. Trabajo, aficiones, responsabilidades, etc. Por ponerlo de algún modo, imaginemos que cada uno llevamos un cierto equilibrio en una balanza. A un lado cosas que nos gustan, que nos divierten y que disfrutamos, como salir con los amigos, los ratos de ocio, viajar, etc; del otro lado, todas aquellas tareas fastidiosas como el trabajo, la responsabilidad, los horarios, etc. que hacemos porque, bueno, porque no tenemos más remedio que hacerlas. Tampoco es que nos planteemos mucho la cuestión. Mas bien pasamos el tiempo que dedicamos a hacer esas cosas fastidiosas a pensar en lo bien que lo vamos a pasar haciendo las que nos gustan, y el tiempo que dedicamos a hacer las placenteras en olvidar las fastidiosas. A así vamos, equilibrando la balanza.
De repente, como si de un mazazo brutal se tratase, una sola pesa que parece más grande que todas las demás golpea salvajemente la balanza y hace caer todas las otras pequeñas pesas, insignificantes ahora. Te han diagnosticado Parkinson. Y parece que el nuevo peso ha inclinado tu balanza para siempre. Pero he aquí que no. Al igual que antes, para todo peso hay un contrapeso, y uno empieza a hacer malabarismos con la medicación y la enfermedad. De un lado el peso de la enfermedad te lleva al extremo de la rigidez, del otro el exceso de medicamentos hace que te encuentres descontrolado por movimientos involuntarios, más desagradables incluso que la propia rigidez. Y uno se ve de nuevo tratando de llevar un equilibrio, aunque esta vez te parezca que no es entre placeres y fastidios, sino entre dos males, a ninguno de los cuales se les quiere. Si tan sólo le dejasen a uno en ese punto intermedio donde la balanza se equilibra… pero qué fácil es que esta se incline a un lado o a otro.
Claro que luego te das cuenta de que los efectos de la enfermedad y de la medicación no son sino dos aspectos de un mismo organismo que eres tú, y que no son opuestos sino complementarios. Al fin y al cabo, tampoco eran opuestas las horas de trabajo y de responsabilidades, pues ellas mismas eran las que te permitían las gratas horas de ocio. Enfermedad y medicación, eso sí, son dos alternativas que nadie ha escogido. Pero las leyes de la física y la mecánica de los pesos es la misma para ambas. Entonces uno se da cuenta de que si el mazazo inicial de la enfermedad fue tan grande fue porque hizo saltar todas las otras pequeñas pesas y contrapesas que estábamos acostumbrados a manejar. Tal vez debamos, en la medida de lo posible, volver a hacer nuestro balance vital contando con ellas. Cuantas más pesas haya en la balanza, la de la familia, la de los amigos, la del ocio, y también, desde luego, la del trabajo y las responsabilidades (en la medida en que cada uno se lo permita) menos peso, y menos importancia, tendrán las pesas de la enfermedad y de la medicación. O no, quizá no, el peso será el mismo, pero será mucho más fácil mantener en el equilibrio. Al fin y al cabo, de eso se trató desde un principio.

José Sánchez-Cerezo de la Fuente



martes, 28 de enero de 2014

Conmovedora campaña por el parkinson

Saludos

Este video me ha emocionado. Esta en la sección de videos de youtube de fedesparkinson, donde también se pueden encontrar muchos otros videos y campañas interesantes.







martes, 21 de enero de 2014

Reportaje de UNIR CUIDADORES

Este es el video y el reportaje que sobre nosotros y el parkinson realizó  la Fundación UNIR CUIDADORES de la Universidad Internacional de La Rioja 


http://cuidadores.unir.net/patologias/sistema-nervioso/parkinson/164-vivir-con-parkinson

A los 24 años, José tuvo que afrontar un diagnóstico de Parkinson. En el camino, que no ha sido fácil, su madre, Charo, y su mujer, Basi, le han acompañado en distintas fases. Todos han cambiado, han sufrido, han aprendido, en suma, a vivir con la enfermedad.
Una persona con Parkinson es mayor y tiene temblores. Al menos, así ve esta dolencia buena parte de la sociedad. Pero la realidad es muy diferente. José lo descubrió dolorosamente cuando se la diagnosticaron, con tan solo 24 años.
"La enfermedad va mucho más allá", nos cuenta José. "Están losefectos de la enfermedad en sí, que son físicos y emocionales, y losefectos de la medicación que uno toma, que también son físicos y emocionales. Y por otro lado están los efectos de la propia adaptación, la forma en la que uno se enfrenta a la enfermedad".
Estos síntomas varían entre temblores, rigidez, pérdida del movimiento espontáneo, inmovilidad repentina (acinesia), pérdida de concentración, problemas de deglución, urinarios, digestivos...
Es muy habitual además que el enfermo de Parkinson acabe padeciendo una depresión. "La depresión es muy común, sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad", comenta José.
La negación es otra de las "trampas" del Parkinson. "Eso no va conmigo", pensaba José al poco de ser diagnosticado. "Al tratarse de una enfermedad degenerativa, al principio los efectos no son muy graves, y es fácil que uno trate de ignorarlos. Me hubiera gustado tener más información sobre las distintas etapas de la enfermedad, para yo mismo prevenirme".

"Sin ella no estaría vivo"

En su momento José no dispuso de esa información que le hacía falta. De hecho, ha pasado por momentos muy complicados, en los que ha sido fundamental la intervención de su esposa, Basilia. "Si no fuera por ella, ni siquiera estaría vivo, porque hubo una fase en la que no me cuidaba en absoluto, no tomaba la medicación, estaba descontrolado... y ella me ha sacado adelante".
"Mi dependencia es total", añade. "Nunca podré reconocer todo lo que debo a mi esposa". Y refiere una anédocta para probarlo. "Espantar una mosca, si me pica, puede llegar a costarme mucho, o incluso ser imposible. Los cambios son muy bruscos de cuando estoy bien a cuando estoy mal. Es difícil de sobrellevar, y sobre todo estos cambios son difíciles de controlar, porque el cuerpo no funciona como un reloj. La medicación a veces hace efecto, o a veces ninguno".
El problema principal es que "no puede uno ajustarse a ningún plan de acción, porque uno no es dueño de su cuerpo ni de sus acciones".

Basi, la cuidadora vocacional

Pendiente de todas y cada una de sus necesidades, y encantada de hacerlo, vive Basilia. Su dedicación es plena. "Él es mi ojos, mi respiración, toda mi vida". Para ella también ha sido un reto conocer el Parkinson y aprender a lidiar con él. "Me hubiera gustado tener más información médica, para saber cómo manejarme yo con la enfermedad".
Años después, conoce muy bien las distintas reacciones de su marido. Basi se ha llegado a encontrar con él durante horas en mitad de la calle, en plena noche, porque la rigidez de él les impedía volver a casa.
Son momentos en los que Basilia sufre especialmente. "Yo lo que quiero es que él esté bien. Cuando se pone mal, me quiero descontrolar, pero me digo que esto no me va a ganar a mí". Ese espíritu la mantiene alerta, ocupada, a ratos hasta contenta. Es muy fuerte.

Una madre que ha aprendido mucho

También lo es, de otro modo, Charo, la madre de José. Ella se ocupó de su madre siendo muy joven, y también cuidó de su padre anciano. Pero el golpe más duro de su vida lo recibió cuando supo que su hijo tenía Parkinson. "Es muy duro que las personas que más quieres estén en tus manos, saber que el bienestar de esa persona es responsabilidad tuya".
"Pero lo más duro", añade Charo, "es aceptar la nueva conducta del ser que más quieres, pero cuando le escuchas decir cosas que no te gustan tienes que entender que no es él, que es la dichosa enfermedad la que habla".
Todos esos dolores, un camino largo, la han conducido a aprender muchas cosas. "Te enriqueces porque ves que todo lo que te pasa no tiene ninguna importancia. De repente aparece una palabra que se refiere a lo material: suficiente. Tengo suficiente, porque lo más quiero en este mundo, por lo que daría mi vida, que es la salud de mi hijo, no lo puedo tener".
Ella se aferra a la investigación. "La esperanza nunca se pierde, eso es lo que he aprendido".