sábado, 16 de noviembre de 2013
"El extraño caso del Dr. Parkinson" de Rafael González Maldonado
"El extraño caso del Dr. Parkinson", del neurólogo Rafael González Maldonado, es un excelente libro de divulgación científico-medica recomendado para cualquiera que tenga algún interés en la enfermedad y para cualquiera que tenga interés un buen libro de divulgación porque es claro, ameno, instructivo y un ejemplo de lo que debería ser la divulgación.
El libro puede consultarse por completo en la página http://www.gonzalezmaldonado.com/dr_parkinson_4e.pdf (es un archivo pdf) y la página del neurólogo Gomez Maldonado, donde además de parkinson puede consultarse mucha más información sobre alzheimer, cefaleas, vértigo, ictus y otros temas relacionados,es http://www.gonzalezmaldonado.com/. Su propia página web es un ejemplo de claridad y de accesibilidad donde la información es clara, directa y sin florituras innecesarias. Así es su libro, didáctico y claro. No se lo pierdan.
José
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viernes, 15 de noviembre de 2013
Poema: P, de parkinson
P, de Parkinson, dijo el médico
P, de “¿por qué?,” dije yo
Pues..., así es, respondió
P, de putada, con perdón
P, de problema, que suena mejor
P, de perdido, sentí
P, de pozo, de pesadilla
Pero... piensa, pasado lo peor
P, de p´alante
P, de proseguir
¡Que el Parkinson no te pare!
Puede que tus posibilidades sean pequeñas
Pero puedes participar, poner de tu parte
Para ti este poema, sácale provecho
con P, de Parkinson, si
pero sin P, de penas
para ti el presente, que te pertenece
puedes poner en él lo que prefieras
José
P, de “¿por qué?,” dije yo
Pues..., así es, respondió
P, de putada, con perdón
P, de problema, que suena mejor
P, de perdido, sentí
P, de pozo, de pesadilla
Pero... piensa, pasado lo peor
P, de p´alante
P, de proseguir
¡Que el Parkinson no te pare!
Puede que tus posibilidades sean pequeñas
Pero puedes participar, poner de tu parte
Para ti este poema, sácale provecho
con P, de Parkinson, si
pero sin P, de penas
para ti el presente, que te pertenece
puedes poner en él lo que prefieras
José
jueves, 14 de noviembre de 2013
Mensaje de un discapacitado a quienes no lo son
Buenos días a todos y a todas. Gracias por su atención.
Permítanme que empiece directamente con un sencillo pero, a mi entender, revelador "experimento mental". Yo les haré unas preguntas muy sencillas, de tipo "Si/No". Tan sólo les pido que piensen por un momento en cada pregunta y lo que supone realmente y, en caso de que la respuesta sea afirmativa…levanten la mano. Puede que a algunos las preguntas le parezcan algo macabras, pero no se preocupen ahora por eso. Tan sólo escuchen y que cada uno se respondas tan sinceramente como sea capaz ¿de acuerdo? muy bien, allá vamos.
Suponga, cada uno de ustedes que yo les ofrezco, digamos, 500.000 € por… su brazo izquierdo. La pregunta es ¿aceptarían?… piénsenlo, es mucho dinero, si, pero ¿realmente lo preferirían si con ello han de vivir sin su brazo izquierdo? bueno…. no veo muchas manos levantadas… francamente, me alegro. Continuo. Supongan que les ofrezco 1 millón de euros a cada uno a cambio de… pongamos por caso, su pierna derecha. De nuevo pregunto ¿aceptarían? ¿no?. Está bien. ¡Última pregunta! Digamos que les ofrezco todo el dinero que ustedes puedan gastar a lo largo de su vida, sea la cantidad que sea, a cambio de… esta vez, sus buenos recuerdos, su capacidad para distinguir los colores, su sonrisa y su capacidad para hablar con fluidez y comunicarse con naturalidad con quienes les rodean ¿acepatrían? ¿no? Es decir, resumiendo, yo les ofrezco cuanto dinero puedan gastar, millones, por su brazo, su pierna y, en definitiva, por las cosas que le hacen ser como es, y que sólo a usted le pertenecen… le ofrezco millones, repito, y aun así me dice que no ¿es así?. Pues fíjense y dense buena cuenta, cada uno de ustedes ¡del TESORO que llevan encima! Todo cuanto hay en esta sala que se puede comprar con dinero no vale lo que su dedo meñique. ¿se dan cuenta?
Pero el caso es que, generalmente, no lo apreciamos y damos ese tesoro por sentado. ¿Cómo podemos sensibilizar a la gente de lo que supone para alguien, no el perder los buenos recuerdos, sino el perderlos todos, como sucede con los que padecen alzheimer, no el perder la distinción de los colores, sino toda la visión, como sucede con la ceguera, no la sonrisa, sino la posibilidad de expresar las propias emociones, como sucede en el caso de algunas lesiones cerebrales? ¿cómo sensibilizar de lo que supone una pérdida si previamente no se ha valorado lo que se tiene? Tal vez deberíamos empezar por ahí.
La gente con discapacidad sufre, cada cual de su discapacidad, pero de todos los males que he nombrado, peor que la ceguera, la falta de un brazo o de una pierna, la peor tragedia del discapacitado es la incomprensión y el rechazo, cuando no la burla, fruto de la ignorancia y de la insensibilidad. Les recuerdo que éste no es un mensaje a los discapacitados, que están más que sensibilizados con el tema que aquí tratamos; este es un mensaje a los que no lo son. Si te paras a pensar en quién eres tu, verás que no depende de ese cuerpo en el que estás, funcione bien o mal. Igual sucede con quien padece una discapacidad ¡atrévete a mirar más allá! Más allá de la discapacidad concreta sigue estando la persona.
Tus ideas preconcebidas son una barrera más difícil de saltar que cualquier obstáculo real. Tu rechazo, que en el fondo no es más que miedo camuflado, nos condena, a ti y a mi, a la soledad. Ante las primeras, abre tu mente, infórmate y no juzgues tan rápidamente. Yo, por ejemplo, tengo parkinson desde los 24 años. ¿cómo? ¿tan joven? pues así es. Si me ven cojear, temblar, ponerme rígido ahora al rato caminar, no piensen que me burlo o que estoy bebido. Parkinson a los 24, ya ven, las cosas no son lo que parecen. Ante tu rechazo, sólo puedo pedirte que tengas la valentía de mostrar tu amabilidad. Si nos abres tu corazón, te sorprenderás, pues nuestra discapacidad nunca nos impedirá mostrar nuestro agradecimiento, y además, y esto es más importante, descubrirás algo fundamental: que el tesoro que llevas encima no es nada comparado con el que llevas dentro.
José Sánchez-Cerezo de la Fuente
Permítanme que empiece directamente con un sencillo pero, a mi entender, revelador "experimento mental". Yo les haré unas preguntas muy sencillas, de tipo "Si/No". Tan sólo les pido que piensen por un momento en cada pregunta y lo que supone realmente y, en caso de que la respuesta sea afirmativa…levanten la mano. Puede que a algunos las preguntas le parezcan algo macabras, pero no se preocupen ahora por eso. Tan sólo escuchen y que cada uno se respondas tan sinceramente como sea capaz ¿de acuerdo? muy bien, allá vamos.
Suponga, cada uno de ustedes que yo les ofrezco, digamos, 500.000 € por… su brazo izquierdo. La pregunta es ¿aceptarían?… piénsenlo, es mucho dinero, si, pero ¿realmente lo preferirían si con ello han de vivir sin su brazo izquierdo? bueno…. no veo muchas manos levantadas… francamente, me alegro. Continuo. Supongan que les ofrezco 1 millón de euros a cada uno a cambio de… pongamos por caso, su pierna derecha. De nuevo pregunto ¿aceptarían? ¿no?. Está bien. ¡Última pregunta! Digamos que les ofrezco todo el dinero que ustedes puedan gastar a lo largo de su vida, sea la cantidad que sea, a cambio de… esta vez, sus buenos recuerdos, su capacidad para distinguir los colores, su sonrisa y su capacidad para hablar con fluidez y comunicarse con naturalidad con quienes les rodean ¿acepatrían? ¿no? Es decir, resumiendo, yo les ofrezco cuanto dinero puedan gastar, millones, por su brazo, su pierna y, en definitiva, por las cosas que le hacen ser como es, y que sólo a usted le pertenecen… le ofrezco millones, repito, y aun así me dice que no ¿es así?. Pues fíjense y dense buena cuenta, cada uno de ustedes ¡del TESORO que llevan encima! Todo cuanto hay en esta sala que se puede comprar con dinero no vale lo que su dedo meñique. ¿se dan cuenta?
Pero el caso es que, generalmente, no lo apreciamos y damos ese tesoro por sentado. ¿Cómo podemos sensibilizar a la gente de lo que supone para alguien, no el perder los buenos recuerdos, sino el perderlos todos, como sucede con los que padecen alzheimer, no el perder la distinción de los colores, sino toda la visión, como sucede con la ceguera, no la sonrisa, sino la posibilidad de expresar las propias emociones, como sucede en el caso de algunas lesiones cerebrales? ¿cómo sensibilizar de lo que supone una pérdida si previamente no se ha valorado lo que se tiene? Tal vez deberíamos empezar por ahí.
La gente con discapacidad sufre, cada cual de su discapacidad, pero de todos los males que he nombrado, peor que la ceguera, la falta de un brazo o de una pierna, la peor tragedia del discapacitado es la incomprensión y el rechazo, cuando no la burla, fruto de la ignorancia y de la insensibilidad. Les recuerdo que éste no es un mensaje a los discapacitados, que están más que sensibilizados con el tema que aquí tratamos; este es un mensaje a los que no lo son. Si te paras a pensar en quién eres tu, verás que no depende de ese cuerpo en el que estás, funcione bien o mal. Igual sucede con quien padece una discapacidad ¡atrévete a mirar más allá! Más allá de la discapacidad concreta sigue estando la persona.
Tus ideas preconcebidas son una barrera más difícil de saltar que cualquier obstáculo real. Tu rechazo, que en el fondo no es más que miedo camuflado, nos condena, a ti y a mi, a la soledad. Ante las primeras, abre tu mente, infórmate y no juzgues tan rápidamente. Yo, por ejemplo, tengo parkinson desde los 24 años. ¿cómo? ¿tan joven? pues así es. Si me ven cojear, temblar, ponerme rígido ahora al rato caminar, no piensen que me burlo o que estoy bebido. Parkinson a los 24, ya ven, las cosas no son lo que parecen. Ante tu rechazo, sólo puedo pedirte que tengas la valentía de mostrar tu amabilidad. Si nos abres tu corazón, te sorprenderás, pues nuestra discapacidad nunca nos impedirá mostrar nuestro agradecimiento, y además, y esto es más importante, descubrirás algo fundamental: que el tesoro que llevas encima no es nada comparado con el que llevas dentro.
José Sánchez-Cerezo de la Fuente
Si lo hubiera sabido...
Hace poco me preguntaron "¿Qué te hubiese gustado saber y que no sabías cuando te diagnosticaron parkinson?". Creo que es una buena pregunta, porque la respuesta puede ayudar fácilmente a aquellos que han sido recién diagnosticados. En mi caso yo hubiese agradecido contar con mejor información.
A mi me hubiese gustado que me informasen más de los efectos que el parkinson puede tener en la mente y en el carácter de uno mismo, que al final han sido para mi un problema mayor que los trastornos del movimiento, que es lo primero que uno asocia a la enfermedad. Yo era una persona muy activa antes de mi enfermedad, y sobre todo mentalmente hablando. Consumía vorazmente todo tipo de información. Leía libros incansablemente, veía películas, escuchaba música y poco a poco me he ido formando un universo personal de maravillas que nunca sospeché que dejaría de crecer. Pero así ha sido. Mi capacidad para prestar atención prolongada ha disminuido de una forma pasmosa, y eso ha limitado enormemente mi mundo, o lo que esperaba que iba a ser mi mundo. Por otro lado mi carácter ha cambiado, especialmente a la hora de reaccionar positivamente ante ciertos conflictos emocionales. Mi paciencia, mi humor y mi tolerancia a ciertas irritaciones ha mermado también considerablemente, hasta el punto de que en ocasiones ni yo mismo me reconozco al enfadarme como lo hago.
Todo ello, pienso a menudo, ha sido una limitación mayor que el que uno no pueda andar o mover los brazos durante un período de tiempo al día, porque siento que el parkinson me ha quitado de mi mismo con ese cambio mental y de carácter más de lo que me hubiesen quitado si me hubiesen arrancado una pierna.
Claro que uno puede darle la vuelta a la situación siempre y tratar de sacar lo positivo. Y lo positivo de esta situación es que, al menos en mi caso, me lleva a plantearme de forma un poco más radical que si me hubiesen quitado una pierna ¿quién soy yo? Y esa no es una mala pregunta. Visto así, el parkinson también ha sido una y tal vez pueda serlo también para otros, una oportunidad para conocerse mejor. ¿Qué me hubiese gustado saber al principio de mi enfermedad? Pues que esto iba a pasar, para tal vez no haber perdido tanto el control y asimilarlo mejor. Ignoro si esto puede servirle a otra persona, porque cada cual tiene una vida distinta, el parkinson afecta de modo muy diferente y además cada uno interpretamos lo que nos sucede de modo diferente, pero todos podemos plantearnos ¿quienes somos? y, quizá más revelador ¿quiénes seremos en 10 años o quienes queremos ser? Lo habitual es preguntarse ¿dónde queremos estar en 10 años? pero eso es dar por supuesto que seguiremos siendo los mismos. Afortunadamente, no será así. Con parkinson o sin él, no seremos los mismos. Procuremos simplemente ser algo mejores. En qué consista esa mejoría, es ya cosa de cada uno.
Un saludo y gracias por leer.
José
A mi me hubiese gustado que me informasen más de los efectos que el parkinson puede tener en la mente y en el carácter de uno mismo, que al final han sido para mi un problema mayor que los trastornos del movimiento, que es lo primero que uno asocia a la enfermedad. Yo era una persona muy activa antes de mi enfermedad, y sobre todo mentalmente hablando. Consumía vorazmente todo tipo de información. Leía libros incansablemente, veía películas, escuchaba música y poco a poco me he ido formando un universo personal de maravillas que nunca sospeché que dejaría de crecer. Pero así ha sido. Mi capacidad para prestar atención prolongada ha disminuido de una forma pasmosa, y eso ha limitado enormemente mi mundo, o lo que esperaba que iba a ser mi mundo. Por otro lado mi carácter ha cambiado, especialmente a la hora de reaccionar positivamente ante ciertos conflictos emocionales. Mi paciencia, mi humor y mi tolerancia a ciertas irritaciones ha mermado también considerablemente, hasta el punto de que en ocasiones ni yo mismo me reconozco al enfadarme como lo hago.
Todo ello, pienso a menudo, ha sido una limitación mayor que el que uno no pueda andar o mover los brazos durante un período de tiempo al día, porque siento que el parkinson me ha quitado de mi mismo con ese cambio mental y de carácter más de lo que me hubiesen quitado si me hubiesen arrancado una pierna.
Claro que uno puede darle la vuelta a la situación siempre y tratar de sacar lo positivo. Y lo positivo de esta situación es que, al menos en mi caso, me lleva a plantearme de forma un poco más radical que si me hubiesen quitado una pierna ¿quién soy yo? Y esa no es una mala pregunta. Visto así, el parkinson también ha sido una y tal vez pueda serlo también para otros, una oportunidad para conocerse mejor. ¿Qué me hubiese gustado saber al principio de mi enfermedad? Pues que esto iba a pasar, para tal vez no haber perdido tanto el control y asimilarlo mejor. Ignoro si esto puede servirle a otra persona, porque cada cual tiene una vida distinta, el parkinson afecta de modo muy diferente y además cada uno interpretamos lo que nos sucede de modo diferente, pero todos podemos plantearnos ¿quienes somos? y, quizá más revelador ¿quiénes seremos en 10 años o quienes queremos ser? Lo habitual es preguntarse ¿dónde queremos estar en 10 años? pero eso es dar por supuesto que seguiremos siendo los mismos. Afortunadamente, no será así. Con parkinson o sin él, no seremos los mismos. Procuremos simplemente ser algo mejores. En qué consista esa mejoría, es ya cosa de cada uno.
Un saludo y gracias por leer.
José
miércoles, 13 de noviembre de 2013
Introducción y bienvenida
Un saludo a tod@s y bienvenid@s a mi blog.
Mi nombre es José Sánchez-Cerezo de la Fuente, y escribo este blog para dar a conocer y compartir mi experiencia como enfermo de parkinson y para compartir aquella información, sucesos o cualquier tipo de cosas que puedan resultar de interés para otros pacientes como yo o para cualquiera que esté interesado en el tema. En el momento en que escribo estas líneas tengo 36 años, y llevo ya 12 como enfermo, así que, en cierto modo, puedo presumir de tener ese imposible que piden en los curriculums cuando uno busca un trabajo: juventud y experiencia a la vez. Espero que mis comentarios puedan ayudar a cualquiera que se enfrente al mismo problema, aunque sea sólo con el simple hecho de hacerles saber que, dentro de lo difícil que pueda ser el parkinson, no está solo.
Sean bienvenidos nuevamente y... ¡gracias por leer!
José
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